A história de Everton, um menino de apenas cinco anos diagnosticado com leucemia linfoide aguda, aos três anos, está sendo o centro de uma campanha de conscientização sobre a doação de medula óssea. O que começou como um apelo desesperado de uma mãe em busca de um doador para salvar seu filho, rapidamente se transformou em um movimento de amor, esperança e solidariedade.
Um luta pela sobrevivência
Em 2022, o menino começou a apresentar febres frequentes e inexplicáveis. Durante 20 dias, sua mãe, Mariane, levou o filho ao hospital inúmeras vezes, sempre sem um diagnóstico definitivo. “Fomos ao hospital mais de 15 vezes e ninguém sabia o que ele tinha. Era só febre, sem outros sintomas”, relembra Mariane. No Japão, onde a família vive há oito anos, o sistema de saúde é eficiente, mas a barreira da língua e as particularidades dos procedimentos tornaram a busca por respostas mais longa do que o esperado.
Desesperada, Mariane buscou ajuda no Brasil, e foi lá, através de uma consulta remota, que o diagnóstico de leucemia foi finalmente revelado.
O tratamento árduo e a busca por um doador de medula óssea
Desde então, a vida de Everton mudou completamente. Entre sessões de quimioterapia e transfusões de sangue, ele permanece internado por longos períodos. “Ele era tão pequeno quando tudo isso começou, tinha apenas 3 anos. Agora, com 5, ele já passou por coisas que eu jamais imaginei que um dia veria”, diz Mariane, emocionada.
Everton, que também é autista, teve um desenvolvimento verbal tardio, o que tornou ainda mais difícil para os pais entenderem o que ele sentia no início do tratamento. “Ele mal falava e não conseguia expressar o que estava acontecendo. Com o tempo e o acompanhamento de profissionais, ele começou a falar mais, mas ainda é difícil para ele entender por que precisa ficar tanto tempo no hospital”, revela a mãe.
Apesar de todas as dificuldades, o maior desafio da família agora é encontrar um doador de medula óssea compatível. Nem Mariane nem o pai de Everton, Wellington , possuem compatibilidade suficiente para o transplante. “Fizemos os testes, e eu tenho uma compatibilidade mínima, mas isso pode causar muitos efeitos colaterais. O ideal seria alguém com mais de 50% de compatibilidade”, explica Mariane.
O banco de doadores no Japão e o banco de cordão umbilical não encontraram nenhuma correspondência até o momento.
Um apelo à comunidade brasileira no Japão
Diante da urgência de encontrar um doador, Mariane decidiu fazer um apelo público. Em um vídeo que rapidamente viralizou nas redes sociais, ela compartilhou a história de Everton e convocou a comunidade brasileira no Japão a se mobilizar. “Fiz o vídeo porque percebi que muitos brasileiros aqui não sabem como funciona a doação de medula óssea. Se eu tenho 1% de chance de encontrar um doador para o meu filho, vou agarrar essa chance”, afirma.
A resposta foi positiva. “Muitas pessoas têm me mandado mensagens dizendo que já foram doar. Isso nos dá muita esperança, não só para o Everton, mas também para outras pessoas que possam precisar de doação no futuro. No domingo, várias pessoas disseram que foram aos pontos de coleta”, comemora Mariane, reconhecendo a importância da conscientização sobre a doação de medula.
O sistema de saúde no Japão
A família de Everton tem recebido tratamento de qualidade no Japão, mas a experiência de estar em um país estrangeiro trouxe desafios. “Não temos do que reclamar do atendimento que ele recebe no hospital, é maravilhoso! Mas a barreira da língua, às vezes torna-se um grande obstáculo”, explica Mariane. Ela relata que, em algumas situações, precisa recorrer a tradutores para entender detalhes mais complexos do tratamento do filho.
Além disso, há uma falta de conexão entre os sistemas de saúde do Brasil e do Japão, o que complica ainda mais o processo. Mariane tem tentado, por conta própria, buscar formas de realizar testes de compatibilidade para doadores no Brasil, mas o caminho é árduo. “Perguntei aqui no Japão se eles podiam buscar medula no Brasil, mas me disseram que não há esse tipo de ligação. Eles só buscam doadores em países como Coreia, China e Estados Unidos”, explica.
A falta de comunicação entre as duas nações e o sistema de doação no Japão são motivos de preocupação para Mariane, que teme que outras famílias brasileiras possam enfrentar o mesmo dilema. “Há muitos brasileiros no Japão, e é assustador pensar que o meu filho é a segunda criança que precisa de um transplante de medula e ainda não encontrou um doador compatível. Será que outras famílias também não estão cientes de como isso funciona aqui?”, questiona.
O apelo de uma mãe
Mariane não mede esforços para salvar o filho, mas admite que o processo é doloroso. “Ver meu filho passar por isso é como viver uma tortura todos os dias. Ele já sofreu tanto, e tudo o que peço é que ele não sofra mais. Só queremos que ele tenha uma chance de viver uma vida normal, de ser uma criança como qualquer outra”, desabafa.
Everton está agora no meio de um tratamento de quimioterapia que durará sete semanas. Se a leucemia for controlada, ele estará pronto para o transplante. “Estamos na terceira semana, e a previsão é que ele faça um novo exame de medula no final desse ciclo. Se a doença estiver sob controle, ele poderá ser preparado para o transplante”, explica Mariane. Porém, se a leucemia persistir, Everton terá que passar por um tratamento ainda mais agressivo.
Como ajudar
O processo para se tornar um doador de medula óssea no Japão é relativamente simples, embora exija que o voluntário cumpra alguns requisitos, como ter entre 18 e 54 anos, estar em boa saúde e, principalmente, residir no Japão com um visto válido. Ao se cadastrar no JMDP, o doador passa por uma coleta de sangue para verificar a compatibilidade com pacientes necessitados, e suas informações são incluídas no banco de dados. Caso seja encontrado como compatível com alguém que precisa de um transplante, o doador é contactado para realizar o procedimento de doação, que pode ser feito por punção de medula óssea ou por coleta de células-tronco do sangue.
Aqueles que desejam saber mais sobre como se tornar um doador podem acessar o site do Japan Marrow Donor Program (JMDP) para conferir os detalhes e os locais mais próximos para se registrar. Compartilhar a história de Everton também é uma forma de ajudar, pois quanto mais pessoas tomarem conhecimento dessa campanha, maiores serão as chances de sucesso.
Mariane finaliza sua mensagem com gratidão: “Agradeço a todos que têm compartilhado nossa história, que têm rezado por nós e que estão se mobilizando para ajudar. Saber que não estamos sozinhos nessa luta é o que me dá força para continuar. Meu filho é um guerreiro e, com o apoio de todos, tenho certeza de que conseguiremos vencer essa batalha.”
Salientamos que o Portal Brasileiros no Japão entrou em contato com o Consulado do Brasil em Nagoya, responsável pela província de Okinawa, questionando sobre como o governo brasileiro poderia auxiliar a família de Everton. Porém, até o fechamento desta matéria não houve um retorno formal por parte do órgão.
